Dra. Mas: «El diagnóstico precoz disminuye la ansiedad y mejora la dinámica familiar»

Pregunta- El libro comienza intentando definir el concepto de normalidad, que no parece nada sencillo. ¿Quién es normal? ¿Se puede equiparar a lo más común? ¿Es lo más común lo más adaptado?

Respuesta-Sí, yo entiendo la normalidad como lo más habitual, y como en cualquier especie biológica lo más habitual es lo más adaptado porque ha sobrevivido más fácilmente. Pero es un concepto que hay que tratar con delicadeza, porque lo que se sale de lo normal no significa anormal, al menos no en el sentido que ha adquirido. No se trata de contrarios, se trata de un continuo dentro de una población. Creo que todos tenemos un problema con estas palabras y con sus significados.

P-Hay una novela de la escritora Alicia Kopf que se llama Hermano de hielo y que trata, entre otras cosas, de su hermano autista. En un momento dice esto: “Cuando llegué al mundo él ya estaba ahí, y durante muchos años fue un enigma, una cosa sin nombre. A mi hermano mayor lo diagnosticaron cuando tenía treinta años. Agradecí poder dar nombre a eso, aunque no fuera el más acertado. Creo que desde entonces he podido hablar más de ello. Es muy importante que las cosas tengan nombre, si no, no existen. Que el nombre hace la cosa es muy cierto”.

R-¿Piensa usted parecido?

Me parece una reflexión muy buena. Lo peor que puede soportar una persona, como estamos comprobando estos días, es la incertidumbre. La incertidumbre es horrible. Y la medicina es una lucha constante contra la incertidumbre. Cuando una familia viene preocupada por su hijo o hija buscamos qué es a lo que más se parece y le damos un nombre. Eso no deja de ser algo artificioso, porque en realidad esas divisiones tan claras no están en la naturaleza, pero sacar a esas personas de la incertidumbre les permite tomar decisiones.

P-En el libro dice también que poner un nombre facilita la comunicación y que rebaja la ansiedad, incluso de los padres.

R-Exacto. Primero porque favorece que todos los entendamos. Segundo porque si yo le puedo explicar a una persona por qué le pasa lo que le pasa, le puedo ayudar, aunque cueste, a entender por qué los otros piensan de forma diferente a como ella lo hace. De hecho, las personas a las que se diagnostica autismo de adultas sienten un alivio enorme: les permite explicarse muchas de las cosas que viven y que les pasan y eso disminuye su ansiedad. Es algo que pasa mucho en mujeres, en las que el diagnóstico suele hacerse mucho más tarde.

P- Volviendo a los síntomas, al fin y al cabo son la herramienta que tenemos para identificar y diagnosticar estos trastornos. ¿Hasta qué punto es importante el diagnóstico precoz?

R-El diagnóstico precoz es fundamental. Primero porque disminuye la ansiedad y mejora la dinámica familiar. Pero también porque permite iniciar antes el tratamiento. Me gusta comparar el neurodesarrollo con la construcción de una casa. Si hay una alteración y se mejora en los momentos iniciales, todo el edificio tendrá después un mejor asentamiento. Un ejemplo muy evidente es el del síndrome de Down. Hace solo unas décadas su pronóstico era muy malo porque no solo no se les ayudaba, sino que se les ocultaba con vergüenza. Sin embargo ahora, atendiéndolos, llegan a la edad adulta con una capacitación social y laboral muy distinta. En general algo debería quedar claro, y es que si se atienden debidamente estos trastornos solo pueden mejorar.