J. Carrión: «Los pacientes con enfermedades raras tienen ahora una doble vulnerabilidad»

by Tweet Salud | 1 marzo, 2021 7:04 am

«Nueve de cada diez enfermos han visto interrumpida la atención de su patología con la pandemia de coronavirus»

Juan Carrión,  presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) desde 2012, despidió a su hija Celia ese mismo año a causa de una dolencia que iba poco a poco destruyendo sus neuronas y que con el tiempo descubrieron que era un subtipo de lipodistrofia congénita de Berardinelli.

La pandemia ha trastocado aún más la vida de estos enfermos –alrededor de tres millones en España–, aunque Carrión está convencido de que se pueden extraer cosas positivas.

A continuación se recoge parte de la entrevista.

Pregunta- ¿Qué son las enfermedades raras?

P- ¿A qué problemas se enfrentan quienes conviven con ellas?

R- Uno de los grandes problemas es el diagnóstico porque el tiempo medio para obtenerlo es de cuatro años, pero hay más de un 20% de la población que no lo recibe hasta pasados diez años y hay personas que fallecen sin conocerlo. Un diagnóstico nos puede ayudar a prevenir y a mejorar la calidad de vida de ese paciente. En España, estas enfermedades afectan a unos tres millones de personas. Y al lado de cada una de ellas hay toda una familia. Una de cada cuatro familias se han visto obligadas a desplazarse a otra comunidad para buscar ese diagnóstico.

P- ¿Hay tratamientos?

R- Es el otro gran problema. Solo el 5% de las más de 6.000 enfermedades raras que conocemos tienen tratamiento y solo el 20% de estas enfermedades están siendo investigadas. En España solo el 34% de los pacientes que conviven con ellas tienen acceso al tratamiento. Hablamos de medicamentos huérfanos, dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Pedimos al Ministerio de Sanidad que se garantice el acceso en equidad y en igualdad a todos y cada uno de los pacientes que conviven con ellas en España.

P- ¿No lo hay?

R- No. En Europa hay 108 medicamentos huérfanos autorizados, de los cuales solo el 50% están autorizados y comercializados en España. Deben estar todos a plena disposición de los pacientes que lo requieran. Existen también desigualdades en las comunidades autónomas, puesto que hay algunas donde se dispensan fármacos y otras en las que no. El acceso del medicamento huérfano no debe quedar supeditado al código postal del paciente.

P- La pandemia ha tenido que complicar mucho las cosas, ¿no?

R- Estos pacientes están en una situación de doble vulnerabilidad. Primero por la propia enfermedad, que coloca al enfermo en el colectivo de alto riesgo. Segundo por el miedo al posible contagio y al desconocimiento de las posibles interacciones que tenga el virus con sus patologías.

P- ¿Cuál ha sido el impacto en los enfermos?

R- El dato más importante es que nueve de cada diez personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología, sobre todo con motivo de la crisis generada por el coronavirus. Esto nos tiene que hacer reflexionar porque no hay que dejar de dar respuesta a estos enfermos. El 33% de las personas que participaron también pusieron de manifiesto que las pruebas de diagnóstico estaban canceladas, el 32% vieron cancelado el acceso a tratamientos y un 31% vieron canceladas intervenciones quirúrgicas. Además, el 70% de las familias españolas han visto canceladas las terapias de rehabilitación.

P- ¿Hay que hacer alguna reflexión?

R- Pues que en la investigación está la esperanza. Todo lo que ha pasado con la covid-19 debe subrayar la importancia de que se invierta en investigación. España invierte el 1,3% de su PIB y eso está lejos de la media europea del 2,2%. Tenemos que incentivar la investigación y no esperar a que ocurran estas situaciones tan drásticas.

P- ¿Ha tenido algo positivo la pandemia de coronavirus?

R- Nos ha dejado lecciones importantes como por ejemplo la importancia de desarrollar la telemedicina y permitir que sea el conocimiento el que viaje. Otra de las lecciones es poder unificar el historial clínico y social. Hemos podido dispensar tratamientos domiciliarios, lo que ha mejorado la calidad de vida del paciente.

P- ¿Se han sentido desamparados por la Administración?

R- Quizá desamparados no sea la palabra pero hay muchas cuestiones que se tienen que resolver y que a día de hoy no lo están. Es necesaria una respuesta más inmediata y hemos estado sujetos a mucha incertidumbre, sin respuestas claras.

P- Si una cosa ha demostrado la pandemia es que es posible autorizar y distribuir vacunas con celeridad. ¿Cree que lo ocurrido ahora puede ayudar a la lucha contra estas enfermedades?

R- Tengo la esperanza de que así sea y que todo lo que hemos sido capaces de crear en tan poco tiempo y esa metodología sirvan.

Fuente: Diario Sur[1] 01-03-2021

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