Se pone en marcha el Registro de Enfermedades Raras
Se pone en funcionamiento el Registro Estatal de Enfermedades Raras. La finalidad de este registro es proporcionar información epidemiológica sobre las enfermedades raras, facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en este ámbito así como proveer los indicadores básicos sobre enfermedades raras que permitan la comparación entre las comunidades autónomas y con otros países. Disponen de un máximo de 8 meses para aprobar el manual de procedimientos.
Fuente: Medicosypacientes.com 29/12/15
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