La Paz pone crea una unidad infantil para enfermedades raras pionera en España
En su mayoría tienen origen genético y son complejas clínicamente en cuanto a su diagnóstico y tratamiento.
Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general. En Europa, se consideran que esta patología es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2.000. En su mayoría tienen origen genético y son complejas clínicamente en cuanto a su diagnóstico, y tratamiento.
Así, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Hospital Universitario La Paz ha puesto en marcha las Unidades Multidisciplinares de Enfermedades Minoritarias en niños y en adultos.
En el caso de la unidad destinada a los pacientes pediátricos, Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias (UMI) es la primera que se crea en España y que se pone en marcha con estas características, y donde se pretende conseguir un uso eficaz de los recursos disponibles, mejorar la experiencia de los pacientes y sus familias, así como facilitar la toma de decisiones consensuada entre las distintas especialidades.
En la Unidad de Enfermedades Minoritarias para pacientes pediátricos (UMI) está previsto que se atiendan en torno a 350 niños, con enfermedades genéticas, con manifestaciones endocrinas, que sufren la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica e inmunodeficiencias. Los servicios con implicación directa son Reumatología, Digestivo, Dermatología, Neumología, Rehabilitación, Neurología, Endocrinología, Nefrología, Inmunología, Genética, Pediatría, Farmacia y Oftalmología pediátrica.
Fuente: OK Diario 03-03-2024
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