Raras
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FEDER lanza una herramienta de información online
FEDER. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta informativa online. Su objetivo final es facilitar el acceso de las personas que conviven con una patología poco frecuente a los servicios de atención directa.
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Dolors Montserrat
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha incluido en lo que va de año 20 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras, según datos anunciados por la titular del ministerio, Dolors Montserrat en un acto de la Fundación ‘Inocente,
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Conclusiones del Congreso de Enfermedades Raras y MMHH
Finalizada la VIII edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras se han definido las principales conclusiones alcanzadas. Este congreso, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Medicamentos
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Las enfermedades raras afectan a cerca del 8% de la población europea
El último “Boletín Europa Al Día”, del Departamento de Internacional de la OMC ha informado de las acciones que está haciendo en la actualidad la Unión Europea respecto a las Enfermedades Raras, como garantizar que estén correctamente codificadas, apoyar los planes
Leer másExtremadura, referente en la inclusion educativa de niños con Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) situó ayer a Extremadura como “pionera y referente” nacional en la inclusión educativa de los jóvenes afectados por enfermedades raras. En la actualidad hay entre 60.000 y 80.000 extremeños afectados por alguna de estas
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En España conviven tres millones de personas con enfermedades raras
A pesar de que las enfermedades raras son aquellas que tienen una incidencia de 1 caso por cada 2.000 habitantes, en España la cifra de pacientes ya supera los tres millones y en Europa hay 30 millones de afectados. Sin embargo, y a
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Hacen falta más centros especializados
Más del 40% de las personas con una enfermedad rara no reciben ningún tratamiento y más del 25% ha recibido una terapia inadecuada. Según el estudio ENSERio, prácticamente la mitad de estos pacientes han tenido que viajar fuera de su provincia
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Más del 60% de las enfermedades raras se diagnostica antes de los 2 años
La Federación Española de Enfermedades Raras ha publicado, con motivo del día mundial de este tipo de enfermedades, que casi dos de cada tres se diagnostican antes de los dos años de vida en España, lo que supone un gran
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El Grupo Quirónsalud y la Fundación Isabel Gemio, juntos por las Enfermedades raras
La Fundación Isabel Gemio y el Grupo Quironsalud se unieron en la celebración del Día Mundial el de las Enfermedades raras con el objetivo de fomentar la investigación sobre estas patologías poco frecuentes. Fuente: Bartolomebeltran.com 29-02-2016
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Una marcha de relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras
Más de cuatrocientos participantes y otros cientos de colaboradores y simpatizantes tomaron parte en la II Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras, celebrada en Córdoba, que recaudó fondos para apoyar la investigación de estas patologías y que
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El diagnóstico de las enfermedades raras tarda de media 5 años
Acortar los 5 años de media del diagnóstico, reto en enfermedades raras ha sido el lema que se ha marcado la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) en su primer congreso regional en la Hospedería Fonseca de
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El déficit DAO, o la intolerancia a la histamina
El periódico La Razón recoge la historia de una paciente que a los dieciocho años comenzó a tener migrañas, problemas estomacales y de espalda. Tras muchas pruebas y años sin encontrar solución a sus dolores le diagnosticaron el déficit de
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Investigan un nuevo tratamiento para la Fibrosis Quística
La Universidad de Burgos lidera un proyecto europeo para investigar un nuevo tratamiento para la Fibrosis Quística, una enfermedad considerada rara que se estima que afecta en Europa a 25.000 personas. En el proyecto, denominado TAT-CF participan otros tres centros de
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Se pone en marcha el Registro de Enfermedades Raras
Se pone en funcionamiento el Registro Estatal de Enfermedades Raras. La finalidad de este registro es proporcionar información epidemiológica sobre las enfermedades raras, facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas
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María Escalante recoge el premio a FEDER como Fundación del año
La Sociedad Española del Dolor (SED) premió ayer a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la categoría de Asociación/Fundación del Año, en el marco de un acto institucional para conmemorar el Día Mundial del Dolor. Fuente: Bartolomebeltran.com
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El valor de asociarse en ER protagoniza la presentación del nuevo libro de FEDER en el Senado de España
Hoy se ha presentado en el Senado de España ‘FEDER, la fuerza del Movimiento Asociativo’, una obra que busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana dentro del enclave político y la
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Nace la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q
Esta fundación se ha creado hace poco para investigar la Duplicación del Cromosoma 15Q, un síndrome minoritario, que afecta en España a 50 personas diagnosticadas hasta el momento. Entre los objetivos de la Fundación Inversión Duplicación el cromosoma 15Q se
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La coordinación entre especialistas de pediatría y medicina interna es fundamental para seguir la evolución de los pacientes con enfermedades raras
Durante el XXXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina Interna , se ha desarrollado la mesa redonda “Mucopolisacáridosis: Transición a la edad adulta. Panorama actual del acceso a medicamentos huérfanos”, en la que expertos en enfermedades raras aprovecharon
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La distrofia muscular y el ELA son las principales causas de discapacidad en España
El próximo 15 de Noviembre se celebra el día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares como la distrofia muscular y el ELA. En España existen 60.000 personas afectadas por enfermedades musculares. Además se conmemora también el Día de la Distonía, el
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Un Registro Nacional de Enfermedades Raras “estable y eficaz”
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboración con el Instituto de Salud Carlos III a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras con el fin de colaborar en un Registro Nacional de Enfermedades
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