Raras
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Ángel Garrido resalta el trabajo de la Comunidad con los pacientes de enfermedades raras
Apoyar a cuidadores y familiares. El presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, ha inaugurado el primer simposium extraordinario de la Fundación Querer, donde ha destacado el trabajo del Ejecutivo regional para ofrecer “una atención integral” a los pacientes
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Jornada sobre la investigación en Enfermedades Raras en Murcia
Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Con el objetivo de intercambiar ideas y conocimientos la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes organizó la III Worker Meeting Investigación en Enfermedades Raras, a la que asistió el director general de Asistencia Sanitaria, Roque Martínez,
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Día Mundial de la Colangitis Biliar Primaria
#AlzatusmanosporlaCBP. Hoy, 9 de septiembre, es el Día Mundial de la Colangitis Biliar Primaria (CBP), una enfermedad hepática rara de carácter crónico y posible origen autoinmune que se caracteriza por el fallo en el funcionamiento de los conductos biliares del hígado.
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Cada año se diagnostican 900 nuevos casos de ELA en España
Se diagnostica entre los 40 y 70 años. Según datos de la Sociedad Española de Neurología, cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica en España. Se trata de una patología que ataca a las neuronas
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Lanzan el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España
Objetivo de visibilizar estas patologías. La Fundación Gaspar Casal ha lanzado, con la colaboración y el apoyo institucional de Sobi, el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España con el objetivo de visibilizar estas patologías y esclarecer las
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La esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta a 400 onubenses
Enfermedad se declara entre los 20 y 40 años. Es una enfermedad que puede llegar a ser muy incapacitante. Pero lo que quizá sea aún más impactante es que se trata de una patología que incide de manera especial en
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Las enfermedades raras afectan a cerca de un 7 por ciento de la población
2.000 casos en niños. El doctor Pedro Gómez de Quero, responsable clínico de la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras Pediátricas de Castilla y León, de reciente creación, calcula que alrededor de un 7% de la población puede tener
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CGCOF y Fundación Luzón harán visible a la ELA
Información, formación y sensibilización. El presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos (CGCOF), Jesús Aguilar, y la directora general de la Fundación Luzón, Ana López-Casero, han suscrito un convenio de colaboración entre ambas organizaciones para promover acciones de información, formación,
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Los ensayos clínicos en enfermedades raras aumentarán un 50 por ciento
12,2 millones de euros. La mejora en el diagnóstico, el acceso a tratamientos innovadores, más investigación y una atención social y educativa adecuada, son algunos de los principales objetivos del Plan Integral de Enfermedades Raras que pondrá en marcha la
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Sanitarios alertan sobre el retraso diagnóstico en la enfermedad de Andrade
Llamada de concienciación. La amiloidosis hereditaria por TTR (hATTR), popularmente conocida como Enfermedad de Andrade, es una patología genética minoritaria tan poco frecuente que, a menudo, es diagnosticada demasiado tarde, cuando los daños resultan ya irreversibles. El doctor Francisco Muñoz, especialista
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El médico de Familia, el profesional mejor situado para detectar la enfermedad rara
Más de 3 millones de personas con EE.RR. El médico de Familia debe manejar la esfera física, psicológica y familiar del sujeto con una enfermedad rara. Pero abordar este problema de salud requiere de tiempo y recursos, así como una
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IV Jornada de Enfermedades Raras en Murcia
Trabajo Multidisciplinar. El consejero de Salud, Manuel Villegas, ha inaugurado la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Roras (FEDER), Juan Carrión; la alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero, y el
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Solicitan crear la especialidad de enfermedades infecciosas
Resistencia bacteriana. El Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades (ECDC), ha pedido crear la especialidad de enfermedades infecciosas, ya que España es el único país relevante de la Unión Europea que sigue sin especialidad. Fuente: Gaceta
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La Sanidad pide avances en la medicina genómica
Enfermedades raras. El camino para una familia con una enfermedad rara es un ejercicio de paciencia, ya que el tiempo medio de espera para un diagnóstico es de cinco años . Unas enfermedades se denominan raras cuando afectan a cinco
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FEDER lanza una herramienta de información online
FEDER. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta informativa online. Su objetivo final es facilitar el acceso de las personas que conviven con una patología poco frecuente a los servicios de atención directa.
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Dolors Montserrat
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha incluido en lo que va de año 20 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras, según datos anunciados por la titular del ministerio, Dolors Montserrat en un acto de la Fundación ‘Inocente,
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Conclusiones del Congreso de Enfermedades Raras y MMHH
Finalizada la VIII edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras se han definido las principales conclusiones alcanzadas. Este congreso, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Medicamentos
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Las enfermedades raras afectan a cerca del 8% de la población europea
El último “Boletín Europa Al Día”, del Departamento de Internacional de la OMC ha informado de las acciones que está haciendo en la actualidad la Unión Europea respecto a las Enfermedades Raras, como garantizar que estén correctamente codificadas, apoyar los planes
Leer másExtremadura, referente en la inclusion educativa de niños con Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) situó ayer a Extremadura como “pionera y referente” nacional en la inclusión educativa de los jóvenes afectados por enfermedades raras. En la actualidad hay entre 60.000 y 80.000 extremeños afectados por alguna de estas
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En España conviven tres millones de personas con enfermedades raras
A pesar de que las enfermedades raras son aquellas que tienen una incidencia de 1 caso por cada 2.000 habitantes, en España la cifra de pacientes ya supera los tres millones y en Europa hay 30 millones de afectados. Sin embargo, y a
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