Raras
Volver a la Home
Las enfermedades raras afectan a cerca de un 7 por ciento de la población
2.000 casos en niños. El doctor Pedro Gómez de Quero, responsable clÃnico de la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras Pediátricas de Castilla y León, de reciente creación, calcula que alrededor de un 7% de la población puede tener
Leer más
CGCOF y Fundación Luzón harán visible a la ELA
Información, formación y sensibilización. El presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos (CGCOF), Jesús Aguilar, y la directora general de la Fundación Luzón, Ana López-Casero, han suscrito un convenio de colaboración entre ambas organizaciones para promover acciones de información, formación,
Leer más
Los ensayos clÃnicos en enfermedades raras aumentarán un 50 por ciento
12,2 millones de euros. La mejora en el diagnóstico, el acceso a tratamientos innovadores, más investigación y una atención social y educativa adecuada, son algunos de los principales objetivos del Plan Integral de Enfermedades Raras que pondrá en marcha la
Leer más
Sanitarios alertan sobre el retraso diagnóstico en la enfermedad de Andrade
Llamada de concienciación. La amiloidosis hereditaria por TTR (hATTR), popularmente conocida como Enfermedad de Andrade, es una patologÃa genética minoritaria tan poco frecuente que, a menudo, es diagnosticada demasiado tarde, cuando los daños resultan ya irreversibles. El doctor Francisco Muñoz, especialista
Leer más
El médico de Familia, el profesional mejor situado para detectar la enfermedad rara
Más de 3 millones de personas con EE.RR. El médico de Familia debe manejar la esfera fÃsica, psicológica y familiar del sujeto con una enfermedad rara. Pero abordar este problema de salud requiere de tiempo y recursos, asà como una
Leer más
IV Jornada de Enfermedades Raras en Murcia
Trabajo Multidisciplinar. El consejero de Salud, Manuel Villegas, ha inaugurado la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Roras (FEDER), Juan Carrión; la alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero, y el
Leer más
Solicitan crear la especialidad de enfermedades infecciosas
Resistencia bacteriana. El Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades (ECDC), ha pedido crear la especialidad de enfermedades infecciosas, ya que España es el único paÃs relevante de la Unión Europea que sigue sin especialidad. Fuente: Gaceta
Leer más
La Sanidad pide avances en la medicina genómica
Enfermedades raras. El camino para una familia con una enfermedad rara es un ejercicio de paciencia, ya que el tiempo medio de espera para un diagnóstico es de cinco años . Unas enfermedades se denominan raras cuando afectan a cinco
Leer más
FEDER lanza una herramienta de información online
FEDER. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta informativa online. Su objetivo final es facilitar el acceso de las personas que conviven con una patologÃa poco frecuente a los servicios de atención directa.
Leer más
Dolors Montserrat
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha incluido en lo que va de año 20 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras, según datos anunciados por la titular del ministerio, Dolors Montserrat en un acto de la Fundación ‘Inocente,
Leer más
Conclusiones del Congreso de Enfermedades Raras y MMHH
Finalizada la  VIII edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras se han definido las principales conclusiones alcanzadas. Este congreso, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Medicamentos
Leer más
Las enfermedades raras afectan a cerca del 8% de la población europea
El último “BoletÃn Europa Al DÃa”, del Departamento de Internacional de la OMC ha informado de las acciones que está haciendo en la actualidad la Unión Europea respecto a las Enfermedades Raras, como garantizar que estén correctamente codificadas, apoyar los planes
Leer másExtremadura, referente en la inclusion educativa de niños con Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) situó ayer a Extremadura como “pionera y referente” nacional en la inclusión educativa de los jóvenes afectados por enfermedades raras. En la actualidad hay entre 60.000 y 80.000 extremeños afectados por alguna de estas
Leer más
En España conviven tres millones de personas con enfermedades raras
A pesar de que las enfermedades raras son aquellas que tienen una incidencia de 1 caso por cada 2.000 habitantes, en España la cifra de pacientes ya supera los tres millones y en Europa hay 30 millones de afectados. Sin embargo, y a
Leer más
Hacen falta más centros especializados
Más del 40% de las personas con una enfermedad rara no reciben ningún tratamiento y más del 25% ha recibido una terapia inadecuada. Según el estudio ENSERio, prácticamente la mitad de estos pacientes han tenido que viajar fuera de su provincia
Leer más
Más del 60% de las enfermedades raras se diagnostica antes de los 2 años
La Federación Española de Enfermedades Raras ha publicado, con motivo del dÃa mundial de este tipo de enfermedades, que casi dos de cada tres se diagnostican antes de los dos años de vida en España, lo que supone un gran
Leer más
El Grupo Quirónsalud y la Fundación Isabel Gemio, juntos por las Enfermedades raras
La Fundación Isabel Gemio y el Grupo Quironsalud se unieron en la celebración del DÃa Mundial el de las Enfermedades raras con el objetivo de fomentar la investigación sobre estas patologÃas poco frecuentes. Fuente: Bartolomebeltran.com 29-02-2016
Leer más
Una marcha de relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras
Más de cuatrocientos participantes y otros cientos de colaboradores y simpatizantes tomaron parte en la II Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras, celebrada en Córdoba, que recaudó fondos para apoyar la investigación de estas patologÃas y que
Leer más
El diagnóstico de las enfermedades raras tarda de media 5 años
Acortar los 5 años de media del diagnóstico, reto en enfermedades raras ha sido el lema que se ha marcado la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) en su primer congreso regional en la HospederÃa Fonseca de
Leer más
El déficit DAO, o la intolerancia a la histamina
El periódico La Razón recoge la historia de una paciente que a los dieciocho años comenzó a tener migrañas, problemas estomacales y de espalda. Tras muchas pruebas y años sin encontrar solución a sus dolores le diagnosticaron el déficit de
Leer más