Raras
Volver a la Home
‘EscuELA’, proyecto de la Fundaci贸n Luz贸n para mejorar la atenci贸n domiciliaria de las personas enfermas de ELA
La聽Fundaci贸n Luz贸n-Unidos contra la ELA鈥揾a creado聽EscuELA, un innovador proyecto con un doble objetivo: mejorar la atenci贸n domiciliaria de las personas enfermas de ELA, evitando ingresos hospitalarios y por otro, capacitar al cuidador y proporcionarle seguridad aumentando as铆 la calidad de
Leer m谩s
脕ngel Garrido resalta el trabajo de la Comunidad con los pacientes de enfermedades raras
Apoyar a cuidadores y familiares. El presidente de la Comunidad de Madrid, 脕ngel Garrido, ha inaugurado el primer simposium extraordinario de la Fundaci贸n Querer, donde ha destacado el trabajo del Ejecutivo regional para ofrecer 鈥渦na atenci贸n integral鈥 a los pacientes
Leer m谩s
Jornada sobre la investigaci贸n en Enfermedades Raras en Murcia
Asociaci贸n de Enfermedades Raras D鈥橤enes. Con el objetivo de intercambiar ideas y conocimientos la Asociaci贸n de Enfermedades Raras D鈥橤enes organiz贸 la III Worker Meeting Investigaci贸n en Enfermedades Raras, a la que asisti贸 el director general de Asistencia Sanitaria, Roque Mart铆nez,
Leer m谩s
D铆a Mundial de la Colangitis Biliar Primaria
#AlzatusmanosporlaCBP. Hoy, 9 de septiembre, es el聽D铆a Mundial de la Colangitis Biliar Primaria (CBP), una enfermedad hep谩tica rara de car谩cter cr贸nico y posible origen autoinmune que se caracteriza por el fallo en el funcionamiento de los conductos biliares del h铆gado.
Leer m谩s
Cada a帽o se diagnostican 900 nuevos casos de ELA en Espa帽a
Se diagnostica entre los 40 y 70 a帽os. Seg煤n datos de la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a, cada a帽o se diagnostican unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotr贸fica en Espa帽a. Se trata de una patolog铆a que ataca a las neuronas
Leer m谩s
Lanzan el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en Espa帽a
Objetivo de visibilizar estas patolog铆as. La Fundaci贸n Gaspar Casal ha lanzado, con la colaboraci贸n y el apoyo institucional de Sobi, el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en Espa帽a con el objetivo de visibilizar estas patolog铆as y esclarecer las
Leer m谩s
La esclerosis m煤ltiple, una enfermedad que afecta a 400 onubenses
Enfermedad se declara entre los 20 y 40 a帽os. Es una enfermedad que puede llegar a ser muy incapacitante. Pero lo que quiz谩 sea a煤n m谩s impactante es que se trata de una patolog铆a que incide de manera especial en
Leer m谩s
Las enfermedades raras afectan a cerca de un 7 por ciento de la poblaci贸n
2.000 casos en ni帽os. El doctor Pedro G贸mez de Quero, responsable cl铆nico de la Unidad de Diagn贸stico Avanzado de Enfermedades Raras Pedi谩tricas de Castilla y Le贸n, de reciente creaci贸n, calcula que alrededor de un 7% de la poblaci贸n puede tener
Leer m谩s
CGCOF y Fundaci贸n Luz贸n har谩n visible a la ELA
Informaci贸n, formaci贸n y sensibilizaci贸n. El presidente del Consejo General de Colegios Farmac茅uticos (CGCOF), Jes煤s Aguilar, y la directora general de la Fundaci贸n Luz贸n, Ana L贸pez-Casero, han suscrito un convenio de colaboraci贸n entre ambas organizaciones para promover acciones de informaci贸n, formaci贸n,
Leer m谩s
Los ensayos cl铆nicos en enfermedades raras aumentar谩n un 50 por ciento
12,2 millones de euros. La mejora en el diagn贸stico, el acceso a tratamientos innovadores, m谩s investigaci贸n y una atenci贸n social y educativa adecuada, son algunos de los principales objetivos del Plan Integral de Enfermedades Raras que pondr谩 en marcha la
Leer m谩s
Sanitarios alertan sobre el retraso diagn贸stico en la enfermedad de Andrade
Llamada de concienciaci贸n. La amiloidosis hereditaria por TTR (hATTR), popularmente conocida como Enfermedad de Andrade, es una patolog铆a gen茅tica minoritaria tan poco frecuente que, a menudo, es diagnosticada demasiado tarde, cuando los da帽os resultan ya irreversibles.聽El doctor Francisco Mu帽oz, especialista
Leer m谩s
El m茅dico de Familia, el profesional mejor situado para detectar la enfermedad rara
M谩s de 3 millones de personas con EE.RR. El m茅dico de Familia debe manejar la esfera f铆sica, psicol贸gica y familiar del sujeto con una enfermedad rara. Pero abordar este problema de salud requiere de tiempo y recursos, as铆 como una
Leer m谩s
IV Jornada de Enfermedades Raras en Murcia
Trabajo Multidisciplinar. El consejero de Salud, Manuel Villegas, ha inaugurado la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras junto al presidente de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Roras (FEDER), Juan Carri贸n; la alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero, y el
Leer m谩s
Solicitan crear la especialidad de enfermedades infecciosas
Resistencia bacteriana. El Centro Europeo para la Prevenci贸n y el Control de Enfermedades (ECDC), ha pedido crear la especialidad de enfermedades infecciosas, ya que Espa帽a es el 煤nico pa铆s relevante de la Uni贸n Europea que sigue sin especialidad. Fuente: Gaceta
Leer m谩s
La Sanidad pide avances en la medicina gen贸mica
Enfermedades raras. El camino para una familia con una enfermedad rara es un ejercicio de paciencia, ya que el tiempo medio de espera para un diagn贸stico es de cinco a帽os . Unas enfermedades se denominan raras cuando afectan a cinco
Leer m谩s
FEDER lanza una herramienta de informaci贸n online
FEDER. La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta informativa online. Su objetivo final es facilitar el acceso de las personas que conviven con una patolog铆a poco frecuente a los servicios de atenci贸n directa.
Leer m谩s
Dolors Montserrat
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha incluido en lo que va de a帽o 20 nuevos medicamentos hu茅rfanos para enfermedades raras, seg煤n datos anunciados por la titular del ministerio, Dolors Montserrat en un acto de la Fundaci贸n 鈥業nocente,
Leer m谩s
Conclusiones del Congreso de Enfermedades Raras y MMHH
Finalizada la 聽VIII edici贸n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu茅rfanos y Enfermedades Raras se han definido las principales conclusiones alcanzadas. Este congreso, organizado por el Colegio de Farmac茅uticos de Sevilla, la Federaci贸n de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundaci贸n Medicamentos
Leer m谩s
Las enfermedades raras afectan a cerca del 8% de la poblaci贸n europea
El 煤ltimo “Bolet铆n Europa Al D铆a”, del Departamento de Internacional de la OMC ha informado de las acciones que est谩 haciendo en la actualidad la Uni贸n Europea respecto a las Enfermedades Raras, como garantizar que est茅n correctamente codificadas, apoyar los聽planes
Leer m谩sExtremadura, referente en la inclusion educativa de ni帽os con Enfermedades Raras
La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (Feder) situ贸 ayer a Extremadura como “pionera y referente” nacional en la inclusi贸n educativa de los j贸venes afectados por enfermedades raras.聽En la actualidad hay entre 60.000 y 80.000 extreme帽os afectados por alguna de estas
Leer m谩s