FEDER lanza una herramienta de informaci贸n online

FEDER. La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta informativa online. Su objetivo final es facilitar el acceso de las personas que conviven con una patolog铆a poco frecuente a los servicios de atenci贸n directa.

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Dolors Montserrat

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha incluido en lo que va de a帽o 20 nuevos medicamentos hu茅rfanos para enfermedades raras, seg煤n datos anunciados por la titular del ministerio, Dolors Montserrat en un acto de la Fundaci贸n 鈥業nocente,

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Conclusiones del Congreso de Enfermedades Raras y MMHH

Finalizada la 聽VIII edici贸n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu茅rfanos y Enfermedades Raras se han definido las principales conclusiones alcanzadas. Este congreso, organizado por el Colegio de Farmac茅uticos de Sevilla, la Federaci贸n de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundaci贸n Medicamentos

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Las enfermedades raras afectan a cerca del 8% de la poblaci贸n europea

El 煤ltimo “Bolet铆n Europa Al D铆a”, del Departamento de Internacional de la OMC ha informado de las acciones que est谩 haciendo en la actualidad la Uni贸n Europea respecto a las Enfermedades Raras, como garantizar que est茅n correctamente codificadas, apoyar los聽planes

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Extremadura, referente en la inclusion educativa de ni帽os con Enfermedades Raras

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (Feder) situ贸 ayer a Extremadura como “pionera y referente” nacional en la inclusi贸n educativa de los j贸venes afectados por enfermedades raras.聽En la actualidad hay entre 60.000 y 80.000 extreme帽os afectados por alguna de estas

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En Espa帽a conviven tres millones de personas con enfermedades raras

A pesar de que las enfermedades raras son aquellas que tienen una incidencia de聽1 caso por cada 2.000 habitantes, en Espa帽a聽la cifra de pacientes ya supera los tres millones y en Europa hay 30 millones de afectados.聽Sin embargo, y a

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Hacen falta m谩s centros especializados

M谩s del 40% de las personas con una enfermedad rara no reciben ning煤n tratamiento y m谩s del 25% ha recibido una terapia inadecuada.聽Seg煤n el estudio ENSERio, pr谩cticamente la mitad de estos pacientes han tenido que viajar fuera de su provincia

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M谩s del 60% de las enfermedades raras se diagnostica antes de los 2 a帽os

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras ha publicado, con motivo del d铆a mundial de este tipo de enfermedades, que casi dos de cada tres se diagnostican antes de los dos a帽os de vida en Espa帽a, lo que supone un gran

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El Grupo Quir贸nsalud y la Fundaci贸n Isabel Gemio, juntos por las Enfermedades raras

La Fundaci贸n Isabel Gemio y el Grupo Quironsalud se unieron en la celebraci贸n del D铆a Mundial el de las Enfermedades raras con el objetivo de fomentar la investigaci贸n sobre estas patolog铆as poco frecuentes. Fuente: Bartolomebeltran.com 29-02-2016

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Una marcha de relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras

M谩s de cuatrocientos participantes y otros cientos de colaboradores y simpatizantes tomaron parte en la II Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras, celebrada en C贸rdoba, que recaud贸 fondos para apoyar la investigaci贸n de estas patolog铆as y que

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El diagn贸stico de las enfermedades raras tarda de media 5 a帽os

Acortar los 5 a帽os de media del diagn贸stico, reto en enfermedades raras ha sido el lema que se ha marcado la Asociaci贸n de Enfermedades Raras de Castilla y Le贸n (AERSCYL) en su primer congreso regional en la Hospeder铆a Fonseca de

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El d茅ficit DAO, o la intolerancia a la histamina

El peri贸dico La Raz贸n recoge la historia de una paciente que a los dieciocho a帽os comenz贸 a tener migra帽as, problemas estomacales y de espalda. Tras muchas pruebas y a帽os sin encontrar soluci贸n a sus dolores le diagnosticaron el d茅ficit de

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Investigan un nuevo tratamiento para la Fibrosis Qu铆stica

La Universidad de Burgos lidera un proyecto europeo para investigar un nuevo tratamiento para la Fibrosis Qu铆stica, una enfermedad considerada rara que se estima que afecta en Europa a 25.000 personas.聽En el proyecto, denominado TAT-CF participan otros tres centros de

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Se pone en marcha el Registro de Enfermedades Raras

Se pone en funcionamiento聽el Registro Estatal de Enfermedades Raras. La finalidad de este registro es proporcionar informaci贸n epidemiol贸gica sobre las enfermedades raras, facilitar la informaci贸n necesaria para orientar la planificaci贸n y gesti贸n sanitaria y la evaluaci贸n de las actividades preventivas

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Mar铆a Escalante recoge el premio a FEDER como Fundaci贸n del a帽o

La Sociedad Espa帽ola del Dolor (SED) premi贸 ayer a la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (FEDER), en la categor铆a de Asociaci贸n/Fundaci贸n del A帽o, en el marco de un acto institucional para conmemorar el D铆a Mundial del Dolor. Fuente: Bartolomebeltran.com  

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El valor de asociarse en ER protagoniza la presentaci贸n del nuevo libro de FEDER en el Senado de Espa帽a

Hoy se ha presentado en el Senado de Espa帽a 鈥楩EDER, la fuerza del Movimiento Asociativo鈥, una obra que busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participaci贸n ciudadana dentro del enclave pol铆tico y la

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Nace la Fundaci贸n Inversi贸n Duplicaci贸n del Cromosoma 15Q

Esta fundaci贸n se ha creado hace poco para investigar la Duplicaci贸n del Cromosoma 15Q, un s铆ndrome minoritario, que afecta en Espa帽a a 50 personas diagnosticadas hasta el momento. Entre los objetivos de la Fundaci贸n聽 Inversi贸n Duplicaci贸n el cromosoma 15Q se

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La coordinaci贸n entre especialistas de pediatr铆a y medicina interna es fundamental para seguir la evoluci贸n de los pacientes con enfermedades raras

Durante el XXXVI Congreso Nacional de la Sociedad Espa帽ola de Medicina Interna , se ha desarrollado la mesa redonda 鈥淢ucopolisac谩ridosis: Transici贸n a la edad adulta. Panorama actual del acceso a medicamentos hu茅rfanos鈥, en la que expertos en enfermedades raras aprovecharon

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La distrofia muscular y el ELA son las principales causas de discapacidad en Espa帽a

El pr贸ximo 15 de Noviembre se celebra el d铆a Mundial de las Enfermedades Neuromusculares como la distrofia muscular y el ELA. En Espa帽a existen 60.000 personas afectadas por enfermedades musculares. Adem谩s se conmemora tambi茅n el D铆a de la Diston铆a, el

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Un Registro Nacional de Enfermedades Raras “estable y eficaz”

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboraci贸n con el Instituto de Salud Carlos III a trav茅s del Instituto de Investigaci贸n de Enfermedades Raras con el fin de colaborar en un Registro Nacional de Enfermedades

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