Las enfermedades raras afectan a cerca de un 7 por ciento de la población

2.000 casos en ni√Īos. El doctor Pedro G√≥mez de Quero, responsable cl√≠nico de la Unidad de Diagn√≥stico Avanzado de Enfermedades Raras Pedi√°tricas de Castilla y Le√≥n, de reciente creaci√≥n, calcula que alrededor de un 7% de la poblaci√≥n puede tener

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CGCOF y Fundación Luzón harán visible a la ELA

Informaci√≥n, formaci√≥n y sensibilizaci√≥n. El presidente del Consejo General de Colegios Farmac√©uticos (CGCOF), Jes√ļs Aguilar, y la directora general de la Fundaci√≥n Luz√≥n, Ana L√≥pez-Casero, han suscrito un convenio de colaboraci√≥n entre ambas organizaciones para promover acciones de informaci√≥n, formaci√≥n,

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Los ensayos clínicos en enfermedades raras aumentarán un 50 por ciento

12,2 millones de euros. La mejora en el diagnóstico, el acceso a tratamientos innovadores, más investigación y una atención social y educativa adecuada, son algunos de los principales objetivos del Plan Integral de Enfermedades Raras que pondrá en marcha la

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Sanitarios alertan sobre el retraso diagnóstico en la enfermedad de Andrade

Llamada de concienciaci√≥n. La amiloidosis hereditaria por TTR (hATTR), popularmente conocida como Enfermedad de Andrade, es una patolog√≠a gen√©tica minoritaria tan poco frecuente que, a menudo, es diagnosticada demasiado tarde, cuando los da√Īos resultan ya irreversibles.¬†El doctor Francisco Mu√Īoz, especialista

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El médico de Familia, el profesional mejor situado para detectar la enfermedad rara

Más de 3 millones de personas con EE.RR. El médico de Familia debe manejar la esfera física, psicológica y familiar del sujeto con una enfermedad rara. Pero abordar este problema de salud requiere de tiempo y recursos, así como una

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IV Jornada de Enfermedades Raras en Murcia

Trabajo Multidisciplinar. El consejero de Salud, Manuel Villegas, ha inaugurado la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras junto al presidente de la Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Roras (FEDER), Juan Carri√≥n; la alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero, y el

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Solicitan crear la especialidad de enfermedades infecciosas

Resistencia bacteriana. El Centro Europeo para la Prevenci√≥n y el Control de Enfermedades (ECDC), ha pedido crear la especialidad de enfermedades infecciosas, ya que Espa√Īa es el √ļnico pa√≠s relevante de la Uni√≥n Europea que sigue sin especialidad. Fuente: Gaceta

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La Sanidad pide avances en la medicina genómica

Enfermedades raras. El camino para una familia con una enfermedad rara es un ejercicio de paciencia, ya que el tiempo medio de espera para un diagn√≥stico es de cinco a√Īos . Unas enfermedades se denominan raras cuando afectan a cinco

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FEDER lanza una herramienta de información online

FEDER. La Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta informativa online. Su objetivo final es facilitar el acceso de las personas que conviven con una patolog√≠a poco frecuente a los servicios de atenci√≥n directa.

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Dolors Montserrat

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha incluido en lo que va de a√Īo 20 nuevos medicamentos hu√©rfanos para enfermedades raras, seg√ļn datos anunciados por la titular del ministerio, Dolors Montserrat en un acto de la Fundaci√≥n ‚ÄėInocente,

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Conclusiones del Congreso de Enfermedades Raras y MMHH

Finalizada la  VIII edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras se han definido las principales conclusiones alcanzadas. Este congreso, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Medicamentos

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Las enfermedades raras afectan a cerca del 8% de la población europea

El √ļltimo “Bolet√≠n Europa Al D√≠a”, del Departamento de Internacional de la OMC ha informado de las acciones que est√° haciendo en la actualidad la Uni√≥n Europea respecto a las Enfermedades Raras, como garantizar que est√©n correctamente codificadas, apoyar los¬†planes

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Extremadura, referente en la inclusion educativa de ni√Īos con Enfermedades Raras

La Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (Feder) situ√≥ ayer a Extremadura como “pionera y referente” nacional en la inclusi√≥n educativa de los j√≥venes afectados por enfermedades raras.¬†En la actualidad hay entre 60.000 y 80.000 extreme√Īos afectados por alguna de estas

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En Espa√Īa conviven tres millones de personas con enfermedades raras

A pesar de que las enfermedades raras son aquellas que tienen una incidencia de¬†1 caso por cada 2.000 habitantes, en Espa√Īa¬†la cifra de pacientes ya supera los tres millones y en Europa hay 30 millones de afectados.¬†Sin embargo, y a

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Hacen falta m√°s centros especializados

M√°s del 40% de las personas con una enfermedad rara no reciben ning√ļn tratamiento y m√°s del 25% ha recibido una terapia inadecuada.¬†Seg√ļn el estudio ENSERio, pr√°cticamente la mitad de estos pacientes han tenido que viajar fuera de su provincia

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M√°s del 60% de las enfermedades raras se diagnostica antes de los 2 a√Īos

La Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras ha publicado, con motivo del d√≠a mundial de este tipo de enfermedades, que casi dos de cada tres se diagnostican antes de los dos a√Īos de vida en Espa√Īa, lo que supone un gran

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El Grupo Quirónsalud y la Fundación Isabel Gemio, juntos por las Enfermedades raras

La Fundación Isabel Gemio y el Grupo Quironsalud se unieron en la celebración del Día Mundial el de las Enfermedades raras con el objetivo de fomentar la investigación sobre estas patologías poco frecuentes. Fuente: Bartolomebeltran.com 29-02-2016

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Una marcha de relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras

Más de cuatrocientos participantes y otros cientos de colaboradores y simpatizantes tomaron parte en la II Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras, celebrada en Córdoba, que recaudó fondos para apoyar la investigación de estas patologías y que

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El diagn√≥stico de las enfermedades raras tarda de media 5 a√Īos

Acortar los 5 a√Īos de media del diagn√≥stico, reto en enfermedades raras ha sido el lema que se ha marcado la Asociaci√≥n de Enfermedades Raras de Castilla y Le√≥n (AERSCYL) en su primer congreso regional en la Hospeder√≠a Fonseca de

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El déficit DAO, o la intolerancia a la histamina

El peri√≥dico La Raz√≥n recoge la historia de una paciente que a los dieciocho a√Īos comenz√≥ a tener migra√Īas, problemas estomacales y de espalda. Tras muchas pruebas y a√Īos sin encontrar soluci√≥n a sus dolores le diagnosticaron el d√©ficit de

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