√Āngel Garrido resalta el trabajo de la Comunidad con los pacientes de enfermedades raras

Apoyar a cuidadores y familiares. El presidente de la Comunidad de Madrid, √Āngel Garrido, ha inaugurado el primer simposium extraordinario de la Fundaci√≥n Querer, donde ha destacado el trabajo del Ejecutivo regional para ofrecer ‚Äúuna atenci√≥n integral‚ÄĚ a los pacientes

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Jornada sobre la investigación en Enfermedades Raras en Murcia

Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Con el objetivo de intercambiar ideas y conocimientos la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes organizó la III Worker Meeting Investigación en Enfermedades Raras, a la que asistió el director general de Asistencia Sanitaria, Roque Martínez,

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Día Mundial de la Colangitis Biliar Primaria

#AlzatusmanosporlaCBP. Hoy, 9 de septiembre, es el Día Mundial de la Colangitis Biliar Primaria (CBP), una enfermedad hepática rara de carácter crónico y posible origen autoinmune que se caracteriza por el fallo en el funcionamiento de los conductos biliares del hígado.

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Cada a√Īo se diagnostican 900 nuevos casos de ELA en Espa√Īa

Se diagnostica entre los 40 y 70 a√Īos. Seg√ļn datos de la Sociedad Espa√Īola de Neurolog√≠a, cada a√Īo se diagnostican unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotr√≥fica en Espa√Īa. Se trata de una patolog√≠a que ataca a las neuronas

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Lanzan el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en Espa√Īa

Objetivo de visibilizar estas patolog√≠as. La Fundaci√≥n Gaspar Casal ha lanzado, con la colaboraci√≥n y el apoyo institucional de Sobi, el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en Espa√Īa con el objetivo de visibilizar estas patolog√≠as y esclarecer las

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La esclerosis m√ļltiple, una enfermedad que afecta a 400 onubenses

Enfermedad se declara entre los 20 y 40 a√Īos. Es una enfermedad que puede llegar a ser muy incapacitante. Pero lo que quiz√° sea a√ļn m√°s impactante es que se trata de una patolog√≠a que incide de manera especial en

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Las enfermedades raras afectan a cerca de un 7 por ciento de la población

2.000 casos en ni√Īos. El doctor Pedro G√≥mez de Quero, responsable cl√≠nico de la Unidad de Diagn√≥stico Avanzado de Enfermedades Raras Pedi√°tricas de Castilla y Le√≥n, de reciente creaci√≥n, calcula que alrededor de un 7% de la poblaci√≥n puede tener

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CGCOF y Fundación Luzón harán visible a la ELA

Informaci√≥n, formaci√≥n y sensibilizaci√≥n. El presidente del Consejo General de Colegios Farmac√©uticos (CGCOF), Jes√ļs Aguilar, y la directora general de la Fundaci√≥n Luz√≥n, Ana L√≥pez-Casero, han suscrito un convenio de colaboraci√≥n entre ambas organizaciones para promover acciones de informaci√≥n, formaci√≥n,

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Los ensayos clínicos en enfermedades raras aumentarán un 50 por ciento

12,2 millones de euros. La mejora en el diagnóstico, el acceso a tratamientos innovadores, más investigación y una atención social y educativa adecuada, son algunos de los principales objetivos del Plan Integral de Enfermedades Raras que pondrá en marcha la

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Sanitarios alertan sobre el retraso diagnóstico en la enfermedad de Andrade

Llamada de concienciaci√≥n. La amiloidosis hereditaria por TTR (hATTR), popularmente conocida como Enfermedad de Andrade, es una patolog√≠a gen√©tica minoritaria tan poco frecuente que, a menudo, es diagnosticada demasiado tarde, cuando los da√Īos resultan ya irreversibles.¬†El doctor Francisco Mu√Īoz, especialista

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El médico de Familia, el profesional mejor situado para detectar la enfermedad rara

Más de 3 millones de personas con EE.RR. El médico de Familia debe manejar la esfera física, psicológica y familiar del sujeto con una enfermedad rara. Pero abordar este problema de salud requiere de tiempo y recursos, así como una

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IV Jornada de Enfermedades Raras en Murcia

Trabajo Multidisciplinar. El consejero de Salud, Manuel Villegas, ha inaugurado la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras junto al presidente de la Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Roras (FEDER), Juan Carri√≥n; la alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero, y el

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Solicitan crear la especialidad de enfermedades infecciosas

Resistencia bacteriana. El Centro Europeo para la Prevenci√≥n y el Control de Enfermedades (ECDC), ha pedido crear la especialidad de enfermedades infecciosas, ya que Espa√Īa es el √ļnico pa√≠s relevante de la Uni√≥n Europea que sigue sin especialidad. Fuente: Gaceta

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La Sanidad pide avances en la medicina genómica

Enfermedades raras. El camino para una familia con una enfermedad rara es un ejercicio de paciencia, ya que el tiempo medio de espera para un diagn√≥stico es de cinco a√Īos . Unas enfermedades se denominan raras cuando afectan a cinco

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FEDER lanza una herramienta de información online

FEDER. La Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta informativa online. Su objetivo final es facilitar el acceso de las personas que conviven con una patolog√≠a poco frecuente a los servicios de atenci√≥n directa.

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Dolors Montserrat

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha incluido en lo que va de a√Īo 20 nuevos medicamentos hu√©rfanos para enfermedades raras, seg√ļn datos anunciados por la titular del ministerio, Dolors Montserrat en un acto de la Fundaci√≥n ‚ÄėInocente,

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Conclusiones del Congreso de Enfermedades Raras y MMHH

Finalizada la  VIII edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras se han definido las principales conclusiones alcanzadas. Este congreso, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Medicamentos

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Las enfermedades raras afectan a cerca del 8% de la población europea

El √ļltimo “Bolet√≠n Europa Al D√≠a”, del Departamento de Internacional de la OMC ha informado de las acciones que est√° haciendo en la actualidad la Uni√≥n Europea respecto a las Enfermedades Raras, como garantizar que est√©n correctamente codificadas, apoyar los¬†planes

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Extremadura, referente en la inclusion educativa de ni√Īos con Enfermedades Raras

La Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (Feder) situ√≥ ayer a Extremadura como “pionera y referente” nacional en la inclusi√≥n educativa de los j√≥venes afectados por enfermedades raras.¬†En la actualidad hay entre 60.000 y 80.000 extreme√Īos afectados por alguna de estas

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En Espa√Īa conviven tres millones de personas con enfermedades raras

A pesar de que las enfermedades raras son aquellas que tienen una incidencia de¬†1 caso por cada 2.000 habitantes, en Espa√Īa¬†la cifra de pacientes ya supera los tres millones y en Europa hay 30 millones de afectados.¬†Sin embargo, y a

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