Etiqueta "Enfermedades raras"

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La Sanidad pide avances en la medicina genómica

Enfermedades raras. El camino para una familia con una enfermedad rara es un ejercicio de paciencia, ya que el tiempo medio de espera para un diagn√≥stico es de cinco a√Īos . Unas enfermedades se denominan raras cuando afectan a cinco

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La FDA aprueba la primera terapia génica para una enfermedad hereditaria

La FDA ha dado luz verde a Luxturna, de Spark Therapeutics, primera terapia génica para una enfermedad hereditaria. Fuente: Planta Doce 20-12-2017

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Protocolo europeo en enfermedades raras

Enfermedades raras. La Comisi√≥n Europea presenta su hoja de ruta para tener en dos a√Īos un protocolo de medicaci√≥n en enfermedades raras. Fuente: Redacci√≥n M√©dica 12-12-2017

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Nuevo f√°rmaco para la enfermedad de Huntington

Enfermedad de Huntington. Un equipo de investigadores de la University College of London ha probado un nuevo fármaco para la enfermedad de Huntington. En dicho ensayo, el fármaco ha reducido, de forma segura, los niveles de proteínas tóxicas en el

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Aurora Berra, nueva directora general de Sobi para Espa√Īa y Portugal

Aurora Berra de Unamuno asume la Direcci√≥n General de la biofarmac√©utica Sobi (Swedish Orphan Biovitrum AB) en Espa√Īa y Portugal. Fuente: El Global 24-11-2017

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Importante volumen de aprobaciones FDA para indicaciones huérfanas

Indicaciones huérfanas. El 36 por ciento de las aprobaciones realizadas por la FDA pertenecen a indicaciones huérfanas. Estos fármacos representan el 7,9 por ciento del gasto total de medicamentos registrado en Estados Unidos. Fuente: El Global 10-11-2017

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Regeneran la piel de un ni√Īo con epiderm√≥lisis ampollosa

Epiderm√≥lisis ampollosa. Especialistas consiguen mediante piel transg√©nica regenerar la piel de un ni√Īo con epiderm√≥lisis ampollosa una condici√≥n gen√©tica rara (ni√Īo mariposa). Fuente: El Pa√≠s 08-11-2017

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Revestive, de Shire, aprobado en Espa√Īa

Revestive. La biotecnol√≥gica Shire ha recibido la aprobaci√≥n del Sistema Nacional de Salud para la comercializaci√≥n en Espa√Īa de Revestive (Teduglutida). Revestive es el primer y √ļnico tratamiento para el S√≠ndrome de Intestino Corto (SIC). Fuente: PM Farma 19-10-2017

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Visibilidad de enfermedades raras a través del cine

Enfermedades raras. En el cine se encuentran ejemplos de películas que tratan sobre enfermedades raras, que permiten su visibilidad. Algunas de ellas pueden ser de interés para los estudiantes de medicina. Fuente: Universia 22-09-2017

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Globos por la enfermedad de Duchenne

Duchenne. Una decena de ni√Īos que padecen Distrofia muscular de Duchenne soltaron m√°s de 150 globos frente al Museo Reina Sof√≠a. El objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad progresiva que confina a una silla de ruedas a

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FEDER, candidata al premio internacional ‘New Medical Economics’

FEDER. La Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras, FEDER, ha sido nominada premio internacional ‚ÄúNew Medical Economics 2017‚ÄĚ. As√≠, competir√° con otras 5 candidatas en la categor√≠a de Asociaciones de Pacientes. Fuente: EcoDiario 23-08-2017

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Científicos corrigen una enfermedad hereditaria en embriones humanos

Enfermedad hereditaria. Científicos en EE UU, Corea del Sur y China han conseguido eliminar por primera vez una enfermedad hereditaria en embriones humanos. Así, la técnica CRISPR supone un paso fundamental hacia futuras terapias para corregir ciertos tipos de cáncer

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FEDER lanza una herramienta de información online

FEDER. La Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta informativa online. Su objetivo final es facilitar el acceso de las personas que conviven con una patolog√≠a poco frecuente a los servicios de atenci√≥n directa.

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La FDA potenciará genéricos y medicamentos huérfanos

FDA La agencia americana del medicamento, Food and Drug Administration (FDA), ha anunciado esta semana nuevas estrategias. El objetivo es potenciar su apoyo a los medicamentos genéricos, así como a los fármacos huérfanos para el tratamiento de enfermedades raras. Fuente:

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Identifican un gen implicado en la enfermedad de Tourette

Investigadores de la Universidad de California (EEUU) han identificado el primer gen implicado en la enfermedad de Tourette y otros tres que potencialmente pueden estar relacionados. Esta avance tiene su importancia dado que este trastorno neurológico complejo y hereditario tiene

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La Reina Letizia en la apertura del IV Congreso de Enfermedades Raras

La Reina Letizia ha asistido este jueves en Valencia a la inauguraci√≥n del IV Congreso Internacional Educativo de¬†Enfermedades Raras, organizado por la Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (Feder). Como objetivo central de este congreso se ha marcado el potenciar la

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Dolors Montserrat

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha incluido en lo que va de a√Īo 20 nuevos medicamentos hu√©rfanos para enfermedades raras, seg√ļn datos anunciados por la titular del ministerio, Dolors Montserrat en un acto de la Fundaci√≥n ‚ÄėInocente,

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Un enzima, clave en la mejora motora en la enfermedad de Huntington

La activaci√≥n de un enzima, “piruvato deshidrogenasa” (PDH), podr√≠a mejorar la producci√≥n de energ√≠a de las c√©lulas y permitir√≠a mejorar la recuperaci√≥n de la funci√≥n motora atrofiada de la enfermedad de Huntington, seg√ļn un grupo de investigadores de la Universidad

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Conclusiones del Congreso de Enfermedades Raras y MMHH

Finalizada la  VIII edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras se han definido las principales conclusiones alcanzadas. Este congreso, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Medicamentos

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Encarna Guillén

El premio a la innovaci√≥n de la Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (FEDER) ha reca√≠do en la Consejera de Sanidad, Encarna Guill√©n, por el desarrollo del Sistema de Informaci√≥n sobre Enfermedades Raras de la Regi√≥n de Murcia (SIER). Fuente: Buenoparalasalud.es

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