Etiqueta "Enfermedades raras"

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Visibilidad de enfermedades raras a través del cine

Enfermedades raras. En el cine se encuentran ejemplos de películas que tratan sobre enfermedades raras, que permiten su visibilidad. Algunas de ellas pueden ser de interés para los estudiantes de medicina. Fuente: Universia 22-09-2017

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Globos por la enfermedad de Duchenne

Duchenne. Una decena de ni√Īos que padecen Distrofia muscular de Duchenne soltaron m√°s de 150 globos frente al Museo Reina Sof√≠a. El objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad progresiva que confina a una silla de ruedas a

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FEDER, candidata al premio internacional ‘New Medical Economics’

FEDER. La Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras, FEDER, ha sido nominada premio internacional ‚ÄúNew Medical Economics 2017‚ÄĚ. As√≠, competir√° con otras 5 candidatas en la categor√≠a de Asociaciones de Pacientes. Fuente: EcoDiario 23-08-2017

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Científicos corrigen una enfermedad hereditaria en embriones humanos

Enfermedad hereditaria. Científicos en EE UU, Corea del Sur y China han conseguido eliminar por primera vez una enfermedad hereditaria en embriones humanos. Así, la técnica CRISPR supone un paso fundamental hacia futuras terapias para corregir ciertos tipos de cáncer

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FEDER lanza una herramienta de información online

FEDER. La Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta informativa online. Su objetivo final es facilitar el acceso de las personas que conviven con una patolog√≠a poco frecuente a los servicios de atenci√≥n directa.

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La FDA potenciará genéricos y medicamentos huérfanos

FDA La agencia americana del medicamento, Food and Drug Administration (FDA), ha anunciado esta semana nuevas estrategias. El objetivo es potenciar su apoyo a los medicamentos genéricos, así como a los fármacos huérfanos para el tratamiento de enfermedades raras. Fuente:

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Identifican un gen implicado en la enfermedad de Tourette

Investigadores de la Universidad de California (EEUU) han identificado el primer gen implicado en la enfermedad de Tourette y otros tres que potencialmente pueden estar relacionados. Esta avance tiene su importancia dado que este trastorno neurológico complejo y hereditario tiene

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La Reina Letizia en la apertura del IV Congreso de Enfermedades Raras

La Reina Letizia ha asistido este jueves en Valencia a la inauguraci√≥n del IV Congreso Internacional Educativo de¬†Enfermedades Raras, organizado por la Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (Feder). Como objetivo central de este congreso se ha marcado el potenciar la

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Dolors Montserrat

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha incluido en lo que va de a√Īo 20 nuevos medicamentos hu√©rfanos para enfermedades raras, seg√ļn datos anunciados por la titular del ministerio, Dolors Montserrat en un acto de la Fundaci√≥n ‚ÄėInocente,

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Un enzima, clave en la mejora motora en la enfermedad de Huntington

La activaci√≥n de un enzima, “piruvato deshidrogenasa” (PDH), podr√≠a mejorar la producci√≥n de energ√≠a de las c√©lulas y permitir√≠a mejorar la recuperaci√≥n de la funci√≥n motora atrofiada de la enfermedad de Huntington, seg√ļn un grupo de investigadores de la Universidad

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Conclusiones del Congreso de Enfermedades Raras y MMHH

Finalizada la  VIII edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras se han definido las principales conclusiones alcanzadas. Este congreso, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Medicamentos

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Encarna Guillén

El premio a la innovaci√≥n de la Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (FEDER) ha reca√≠do en la Consejera de Sanidad, Encarna Guill√©n, por el desarrollo del Sistema de Informaci√≥n sobre Enfermedades Raras de la Regi√≥n de Murcia (SIER). Fuente: Buenoparalasalud.es

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Extremadura, referente en la inclusion educativa de ni√Īos con Enfermedades Raras

La Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (Feder) situ√≥ ayer a Extremadura como “pionera y referente” nacional en la inclusi√≥n educativa de los j√≥venes afectados por enfermedades raras.¬†En la actualidad hay entre 60.000 y 80.000 extreme√Īos afectados por alguna de estas

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Pfizer apuesta por f√°rmacos dise√Īados con terapia g√©nica contra las enfermedades raras

Pfizer contin√ļa su labor investigadora para desarrollar nuevos medicamentos contra las enfermedades raras, a trav√©s de una generaci√≥n de f√°rmacos dise√Īados con la t√©cnica dela terapia g√©nica, seg√ļn han explicado desde la biom√©dica. Fuente: Bartolomebeltran.com 01-03-2016

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Hacen falta m√°s centros especializados

M√°s del 40% de las personas con una enfermedad rara no reciben ning√ļn tratamiento y m√°s del 25% ha recibido una terapia inadecuada.¬†Seg√ļn el estudio ENSERio, pr√°cticamente la mitad de estos pacientes han tenido que viajar fuera de su provincia

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M√°s del 60% de las enfermedades raras se diagnostica antes de los 2 a√Īos

La Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras ha publicado, con motivo del d√≠a mundial de este tipo de enfermedades, que casi dos de cada tres se diagnostican antes de los dos a√Īos de vida en Espa√Īa, lo que supone un gran

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Se pone en marcha el Registro de Enfermedades Raras

Se pone en funcionamiento el Registro Estatal de Enfermedades Raras. La finalidad de este registro es proporcionar información epidemiológica sobre las enfermedades raras, facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas

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Mar√≠a Escalante recoge el premio a FEDER como Fundaci√≥n del a√Īo

La Sociedad Espa√Īola del Dolor (SED) premi√≥ ayer a la Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (FEDER), en la categor√≠a de Asociaci√≥n/Fundaci√≥n del A√Īo, en el marco de un acto institucional para conmemorar el D√≠a Mundial del Dolor. Fuente: Bartolomebeltran.com  

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VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras: una fotografía completa de las ER a nivel internacional

El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebrará del 15 al 18 de octubre en el Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM).

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