Etiqueta "Enfermedades raras"

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Lanzan el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en Espa√Īa

Objetivo de visibilizar estas patolog√≠as. La Fundaci√≥n Gaspar Casal ha lanzado, con la colaboraci√≥n y el apoyo institucional de Sobi, el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en Espa√Īa con el objetivo de visibilizar estas patolog√≠as y esclarecer las

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FEDER celebrar√° su V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras

Inclusi√≥n escolar y laboral de los ni√Īos. La Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (FEDER) ha invitado a toda la comunidad educativa a inscribirse a su V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras que tendr√° lugar el pr√≥ximo 26 de abril en

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Los ensayos clínicos en enfermedades raras aumentarán un 50 por ciento

12,2 millones de euros. La mejora en el diagnóstico, el acceso a tratamientos innovadores, más investigación y una atención social y educativa adecuada, son algunos de los principales objetivos del Plan Integral de Enfermedades Raras que pondrá en marcha la

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Sanitarios alertan sobre el retraso diagnóstico en la enfermedad de Andrade

Llamada de concienciaci√≥n. La amiloidosis hereditaria por TTR (hATTR), popularmente conocida como Enfermedad de Andrade, es una patolog√≠a gen√©tica minoritaria tan poco frecuente que, a menudo, es diagnosticada demasiado tarde, cuando los da√Īos resultan ya irreversibles.¬†El doctor Francisco Mu√Īoz, especialista

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El médico de Familia, el profesional mejor situado para detectar la enfermedad rara

Más de 3 millones de personas con EE.RR. El médico de Familia debe manejar la esfera física, psicológica y familiar del sujeto con una enfermedad rara. Pero abordar este problema de salud requiere de tiempo y recursos, así como una

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IV Jornada de Enfermedades Raras en Murcia

Trabajo Multidisciplinar. El consejero de Salud, Manuel Villegas, ha inaugurado la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras junto al presidente de la Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Roras (FEDER), Juan Carri√≥n; la alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero, y el

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La Sanidad pide avances en la medicina genómica

Enfermedades raras. El camino para una familia con una enfermedad rara es un ejercicio de paciencia, ya que el tiempo medio de espera para un diagn√≥stico es de cinco a√Īos . Unas enfermedades se denominan raras cuando afectan a cinco

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La FDA aprueba la primera terapia génica para una enfermedad hereditaria

La FDA ha dado luz verde a Luxturna, de Spark Therapeutics, primera terapia génica para una enfermedad hereditaria. Fuente: Planta Doce 20-12-2017

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Protocolo europeo en enfermedades raras

Enfermedades raras. La Comisi√≥n Europea presenta su hoja de ruta para tener en dos a√Īos un protocolo de medicaci√≥n en enfermedades raras. Fuente: Redacci√≥n M√©dica 12-12-2017

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Nuevo f√°rmaco para la enfermedad de Huntington

Enfermedad de Huntington. Un equipo de investigadores de la University College of London ha probado un nuevo fármaco para la enfermedad de Huntington. En dicho ensayo, el fármaco ha reducido, de forma segura, los niveles de proteínas tóxicas en el

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Aurora Berra, nueva directora general de Sobi para Espa√Īa y Portugal

Aurora Berra de Unamuno asume la Direcci√≥n General de la biofarmac√©utica Sobi (Swedish Orphan Biovitrum AB) en Espa√Īa y Portugal. Fuente: El Global 24-11-2017

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Importante volumen de aprobaciones FDA para indicaciones huérfanas

Indicaciones huérfanas. El 36 por ciento de las aprobaciones realizadas por la FDA pertenecen a indicaciones huérfanas. Estos fármacos representan el 7,9 por ciento del gasto total de medicamentos registrado en Estados Unidos. Fuente: El Global 10-11-2017

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Regeneran la piel de un ni√Īo con epiderm√≥lisis ampollosa

Epiderm√≥lisis ampollosa. Especialistas consiguen mediante piel transg√©nica regenerar la piel de un ni√Īo con epiderm√≥lisis ampollosa una condici√≥n gen√©tica rara (ni√Īo mariposa). Fuente: El Pa√≠s 08-11-2017

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Revestive, de Shire, aprobado en Espa√Īa

Revestive. La biotecnol√≥gica Shire ha recibido la aprobaci√≥n del Sistema Nacional de Salud para la comercializaci√≥n en Espa√Īa de Revestive (Teduglutida). Revestive es el primer y √ļnico tratamiento para el S√≠ndrome de Intestino Corto (SIC). Fuente: PM Farma 19-10-2017

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Visibilidad de enfermedades raras a través del cine

Enfermedades raras. En el cine se encuentran ejemplos de películas que tratan sobre enfermedades raras, que permiten su visibilidad. Algunas de ellas pueden ser de interés para los estudiantes de medicina. Fuente: Universia 22-09-2017

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Globos por la enfermedad de Duchenne

Duchenne. Una decena de ni√Īos que padecen Distrofia muscular de Duchenne soltaron m√°s de 150 globos frente al Museo Reina Sof√≠a. El objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad progresiva que confina a una silla de ruedas a

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FEDER, candidata al premio internacional ‘New Medical Economics’

FEDER. La Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras, FEDER, ha sido nominada premio internacional ‚ÄúNew Medical Economics 2017‚ÄĚ. As√≠, competir√° con otras 5 candidatas en la categor√≠a de Asociaciones de Pacientes. Fuente: EcoDiario 23-08-2017

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Científicos corrigen una enfermedad hereditaria en embriones humanos

Enfermedad hereditaria. Científicos en EE UU, Corea del Sur y China han conseguido eliminar por primera vez una enfermedad hereditaria en embriones humanos. Así, la técnica CRISPR supone un paso fundamental hacia futuras terapias para corregir ciertos tipos de cáncer

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FEDER lanza una herramienta de información online

FEDER. La Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta informativa online. Su objetivo final es facilitar el acceso de las personas que conviven con una patolog√≠a poco frecuente a los servicios de atenci√≥n directa.

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La FDA potenciará genéricos y medicamentos huérfanos

FDA La agencia americana del medicamento, Food and Drug Administration (FDA), ha anunciado esta semana nuevas estrategias. El objetivo es potenciar su apoyo a los medicamentos genéricos, así como a los fármacos huérfanos para el tratamiento de enfermedades raras. Fuente:

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