Etiqueta "Enfermedades raras"
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FEDER celebrará su V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras
Inclusión escolar y laboral de los niños. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha invitado a toda la comunidad educativa a inscribirse a su V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras que tendrá lugar el próximo 26 de abril en
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Los ensayos clínicos en enfermedades raras aumentarán un 50 por ciento
12,2 millones de euros. La mejora en el diagnóstico, el acceso a tratamientos innovadores, más investigación y una atención social y educativa adecuada, son algunos de los principales objetivos del Plan Integral de Enfermedades Raras que pondrá en marcha la
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Sanitarios alertan sobre el retraso diagnóstico en la enfermedad de Andrade
Llamada de concienciación. La amiloidosis hereditaria por TTR (hATTR), popularmente conocida como Enfermedad de Andrade, es una patología genética minoritaria tan poco frecuente que, a menudo, es diagnosticada demasiado tarde, cuando los daños resultan ya irreversibles. El doctor Francisco Muñoz, especialista
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El médico de Familia, el profesional mejor situado para detectar la enfermedad rara
Más de 3 millones de personas con EE.RR. El médico de Familia debe manejar la esfera física, psicológica y familiar del sujeto con una enfermedad rara. Pero abordar este problema de salud requiere de tiempo y recursos, así como una
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IV Jornada de Enfermedades Raras en Murcia
Trabajo Multidisciplinar. El consejero de Salud, Manuel Villegas, ha inaugurado la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Roras (FEDER), Juan Carrión; la alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero, y el
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La Sanidad pide avances en la medicina genómica
Enfermedades raras. El camino para una familia con una enfermedad rara es un ejercicio de paciencia, ya que el tiempo medio de espera para un diagnóstico es de cinco años . Unas enfermedades se denominan raras cuando afectan a cinco
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La FDA aprueba la primera terapia génica para una enfermedad hereditaria
La FDA ha dado luz verde a Luxturna, de Spark Therapeutics, primera terapia génica para una enfermedad hereditaria. Fuente: Planta Doce 20-12-2017
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Protocolo europeo en enfermedades raras
Enfermedades raras. La Comisión Europea presenta su hoja de ruta para tener en dos años un protocolo de medicación en enfermedades raras. Fuente: Redacción Médica 12-12-2017
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Nuevo fármaco para la enfermedad de Huntington
Enfermedad de Huntington. Un equipo de investigadores de la University College of London ha probado un nuevo fármaco para la enfermedad de Huntington. En dicho ensayo, el fármaco ha reducido, de forma segura, los niveles de proteínas tóxicas en el
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Aurora Berra, nueva directora general de Sobi para España y Portugal
Aurora Berra de Unamuno asume la Dirección General de la biofarmacéutica Sobi (Swedish Orphan Biovitrum AB) en España y Portugal. Fuente: El Global 24-11-2017
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Importante volumen de aprobaciones FDA para indicaciones huérfanas
Indicaciones huérfanas. El 36 por ciento de las aprobaciones realizadas por la FDA pertenecen a indicaciones huérfanas. Estos fármacos representan el 7,9 por ciento del gasto total de medicamentos registrado en Estados Unidos. Fuente: El Global 10-11-2017
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Regeneran la piel de un niño con epidermólisis ampollosa
Epidermólisis ampollosa. Especialistas consiguen mediante piel transgénica regenerar la piel de un niño con epidermólisis ampollosa una condición genética rara (niño mariposa). Fuente: El País 08-11-2017
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Revestive, de Shire, aprobado en España
Revestive. La biotecnológica Shire ha recibido la aprobación del Sistema Nacional de Salud para la comercialización en España de Revestive (Teduglutida). Revestive es el primer y único tratamiento para el Síndrome de Intestino Corto (SIC). Fuente: PM Farma 19-10-2017
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Visibilidad de enfermedades raras a través del cine
Enfermedades raras. En el cine se encuentran ejemplos de películas que tratan sobre enfermedades raras, que permiten su visibilidad. Algunas de ellas pueden ser de interés para los estudiantes de medicina. Fuente: Universia 22-09-2017
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Globos por la enfermedad de Duchenne
Duchenne. Una decena de niños que padecen Distrofia muscular de Duchenne soltaron más de 150 globos frente al Museo Reina Sofía. El objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad progresiva que confina a una silla de ruedas a
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FEDER, candidata al premio internacional ‘New Medical Economics’
FEDER. La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, ha sido nominada premio internacional “New Medical Economics 2017”. Así, competirá con otras 5 candidatas en la categoría de Asociaciones de Pacientes. Fuente: EcoDiario 23-08-2017
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Científicos corrigen una enfermedad hereditaria en embriones humanos
Enfermedad hereditaria. Científicos en EE UU, Corea del Sur y China han conseguido eliminar por primera vez una enfermedad hereditaria en embriones humanos. Así, la técnica CRISPR supone un paso fundamental hacia futuras terapias para corregir ciertos tipos de cáncer
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FEDER lanza una herramienta de información online
FEDER. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta informativa online. Su objetivo final es facilitar el acceso de las personas que conviven con una patología poco frecuente a los servicios de atención directa.
Leer másLa FDA potenciará genéricos y medicamentos huérfanos
FDA La agencia americana del medicamento, Food and Drug Administration (FDA), ha anunciado esta semana nuevas estrategias. El objetivo es potenciar su apoyo a los medicamentos genéricos, así como a los fármacos huérfanos para el tratamiento de enfermedades raras. Fuente:
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Identifican un gen implicado en la enfermedad de Tourette
Investigadores de la Universidad de California (EEUU) han identificado el primer gen implicado en la enfermedad de Tourette y otros tres que potencialmente pueden estar relacionados. Esta avance tiene su importancia dado que este trastorno neurológico complejo y hereditario tiene
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