Etiqueta "Enfermedades raras"
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Visibilidad de enfermedades raras a través del cine
Enfermedades raras. En el cine se encuentran ejemplos de películas que tratan sobre enfermedades raras, que permiten su visibilidad. Algunas de ellas pueden ser de interés para los estudiantes de medicina. Fuente: Universia 22-09-2017
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Globos por la enfermedad de Duchenne
Duchenne. Una decena de niños que padecen Distrofia muscular de Duchenne soltaron más de 150 globos frente al Museo Reina Sofía. El objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad progresiva que confina a una silla de ruedas a
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FEDER, candidata al premio internacional ‘New Medical Economics’
FEDER. La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, ha sido nominada premio internacional “New Medical Economics 2017”. Así, competirá con otras 5 candidatas en la categoría de Asociaciones de Pacientes. Fuente: EcoDiario 23-08-2017
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Científicos corrigen una enfermedad hereditaria en embriones humanos
Enfermedad hereditaria. Científicos en EE UU, Corea del Sur y China han conseguido eliminar por primera vez una enfermedad hereditaria en embriones humanos. Así, la técnica CRISPR supone un paso fundamental hacia futuras terapias para corregir ciertos tipos de cáncer
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FEDER lanza una herramienta de información online
FEDER. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una nueva herramienta informativa online. Su objetivo final es facilitar el acceso de las personas que conviven con una patología poco frecuente a los servicios de atención directa.
Leer másLa FDA potenciará genéricos y medicamentos huérfanos
FDA La agencia americana del medicamento, Food and Drug Administration (FDA), ha anunciado esta semana nuevas estrategias. El objetivo es potenciar su apoyo a los medicamentos genéricos, así como a los fármacos huérfanos para el tratamiento de enfermedades raras. Fuente:
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Identifican un gen implicado en la enfermedad de Tourette
Investigadores de la Universidad de California (EEUU) han identificado el primer gen implicado en la enfermedad de Tourette y otros tres que potencialmente pueden estar relacionados. Esta avance tiene su importancia dado que este trastorno neurológico complejo y hereditario tiene
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La Reina Letizia en la apertura del IV Congreso de Enfermedades Raras
La Reina Letizia ha asistido este jueves en Valencia a la inauguración del IV Congreso Internacional Educativo de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Como objetivo central de este congreso se ha marcado el potenciar la
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Dolors Montserrat
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha incluido en lo que va de año 20 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras, según datos anunciados por la titular del ministerio, Dolors Montserrat en un acto de la Fundación ‘Inocente,
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Un enzima, clave en la mejora motora en la enfermedad de Huntington
La activación de un enzima, “piruvato deshidrogenasa” (PDH), podría mejorar la producción de energía de las células y permitiría mejorar la recuperación de la función motora atrofiada de la enfermedad de Huntington, según un grupo de investigadores de la Universidad
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Conclusiones del Congreso de Enfermedades Raras y MMHH
Finalizada la VIII edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras se han definido las principales conclusiones alcanzadas. Este congreso, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Medicamentos
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Encarna Guillén
El premio a la innovación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha recaído en la Consejera de Sanidad, Encarna Guillén, por el desarrollo del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER). Fuente: Buenoparalasalud.es
Leer másExtremadura, referente en la inclusion educativa de niños con Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) situó ayer a Extremadura como “pionera y referente” nacional en la inclusión educativa de los jóvenes afectados por enfermedades raras. En la actualidad hay entre 60.000 y 80.000 extremeños afectados por alguna de estas
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Pfizer apuesta por fármacos diseñados con terapia génica contra las enfermedades raras
Pfizer continúa su labor investigadora para desarrollar nuevos medicamentos contra las enfermedades raras, a través de una generación de fármacos diseñados con la técnica dela terapia génica, según han explicado desde la biomédica. Fuente: Bartolomebeltran.com 01-03-2016
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Hacen falta más centros especializados
Más del 40% de las personas con una enfermedad rara no reciben ningún tratamiento y más del 25% ha recibido una terapia inadecuada. Según el estudio ENSERio, prácticamente la mitad de estos pacientes han tenido que viajar fuera de su provincia
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Más del 60% de las enfermedades raras se diagnostica antes de los 2 años
La Federación Española de Enfermedades Raras ha publicado, con motivo del día mundial de este tipo de enfermedades, que casi dos de cada tres se diagnostican antes de los dos años de vida en España, lo que supone un gran
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Se pone en marcha el Registro de Enfermedades Raras
Se pone en funcionamiento el Registro Estatal de Enfermedades Raras. La finalidad de este registro es proporcionar información epidemiológica sobre las enfermedades raras, facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas
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María Escalante recoge el premio a FEDER como Fundación del año
La Sociedad Española del Dolor (SED) premió ayer a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la categoría de Asociación/Fundación del Año, en el marco de un acto institucional para conmemorar el Día Mundial del Dolor. Fuente: Bartolomebeltran.com
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VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras: una fotografía completa de las ER a nivel internacional
El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebrará del 15 al 18 de octubre en el Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM).
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