Jules, el primer registro de lupus en niños que permitirá mejorar el cuidado de los pacientes
Este registro se inició en septiembre de 2021.
España ya ha puesto en marcha el Registro Jules (Juvenile Systemic Lupus Erythematosus Registry), el primer registro de lupus eritematoso sistémico de inicio juvenil (LESJ).
La Dra. Alina Boteanu, coordinadora de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, ha sido una de las principales implicadas en el desarrollo de este Registro.
El objetivo del mismo es «aumentar el conocimiento sobre el abordaje del LESJ desde el punto de vista epidemiológico, inmunológico y clínico, con el fin de mejorar el cuidado de los pacientes», informa GSK en nota de prensa.
Este Registro Jules se inició en septiembre de 2021 y se constituye como un estudio observacional, prospectivo y multicéntrico coordinado por la Fundación para la Investigación Biomédica del Ramón y Cajal, que cuenta con la colaboración de GSK. Asimismo, tiene el aval de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (Serpe), la Sociedad Española de Reumatología (SER) y sus respectivos grupos de trabajo: de LES infantil (Serpe), de enfermedades reumáticas del niño y adolescente de la SER (Ernaser) y del grupo de trabajo de enfermedades autoinmunes sistémicas de la SER (Easser). Por otra parte, el Comité Científico está formado por expertos de hospitales nacionales como el Niño Jesús de Madrid, el Sant Joan de Déu de Barcelona, La Fe de Valencia, el Hospital Universitario de Canarias y el Consorci Sanitari Alt Penedès Garraf de Barcelona.
El lupus eritematoso sistémico de inicio juvenil es una enfermedad rara que representa el 20% de los casos totales de lupus y cuya prevalencia oscila entre los 1,89 y 25,7 casos por cada 100.000 habitantes. Es precisamente este reducido número de pacientes el que hace que aún existan pocos estudios en niños con LES. Aún así, se conoce que los pacientes con esta enfermedad tienen una mortalidad cuatro veces más elevada que la población general y desarrollan cuadros de mayor gravedad en comparación con los pacientes adultos con la misma patología. Además, presentan manifestaciones renales y neuropsiquiátricas más a menudo.
Fuente: Consalud 02-12-2021
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