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La Fundación Amancio Ortega firma un convenio de colaboración con FEDER

Aportación de 500.000 euros para la financiación de las actividades de Feder. La Fundación Amancio Ortega y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio de colaboración que supone la aportación de 500.000 euros para la financiación

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J. Carrión: «La mitad de las personas con una enfermedad rara espera más de cuatro años para un diagnóstico»

El 44% de las familias tienen que invertir parte de la economía familiar en pagar medicamentos. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, aborda el diagnóstico de las enfermedades raras en una entrevista realizada por OK

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J. Carrión: «Los pacientes con enfermedades raras tienen ahora una doble vulnerabilidad»

«Nueve de cada diez enfermos han visto interrumpida la atención de su patología con la pandemia de coronavirus» Juan Carrión,  presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) desde 2012, despidió a su hija Celia ese mismo año a

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