Etiqueta "FEDER"
Volver a la Home
La Fundación Amancio Ortega firma un convenio de colaboración con FEDER
Aportación de 500.000 euros para la financiación de las actividades de Feder. La Fundación Amancio Ortega y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio de colaboración que supone la aportación de 500.000 euros para la financiación
Leer más
J. Carrión: «La mitad de las personas con una enfermedad rara espera más de cuatro años para un diagnóstico»
El 44% de las familias tienen que invertir parte de la economía familiar en pagar medicamentos. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, aborda el diagnóstico de las enfermedades raras en una entrevista realizada por OK
Leer más
J. Carrión: «Los pacientes con enfermedades raras tienen ahora una doble vulnerabilidad»
«Nueve de cada diez enfermos han visto interrumpida la atención de su patología con la pandemia de coronavirus» Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) desde 2012, despidió a su hija Celia ese mismo año a
Leer más
Registro Colhaim, herramienta que ayuda a realizar un perfil medio de los pacientes con enfermedades raras del hígado
Cuenta ya con la participación de 54 unidades hospitalarias. El Registro Nacional de Enfermedades Colestásicas y Autoinmunes Hepáticas (ColHai), puesto en marcha por la Asociación Española para el Estudio del Hígado, cuenta ya con la participación de 54 unidades hospitalarias
Leer másExtremadura, referente en la inclusion educativa de niños con Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) situó ayer a Extremadura como «pionera y referente» nacional en la inclusión educativa de los jóvenes afectados por enfermedades raras. En la actualidad hay entre 60.000 y 80.000 extremeños afectados por alguna de estas
Leer más
María Escalante recoge el premio a FEDER como Fundación del año
La Sociedad Española del Dolor (SED) premió ayer a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la categoría de Asociación/Fundación del Año, en el marco de un acto institucional para conmemorar el Día Mundial del Dolor. Fuente: Bartolomebeltran.com
Leer más
Un Registro Nacional de Enfermedades Raras «estable y eficaz»
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboración con el Instituto de Salud Carlos III a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras con el fin de colaborar en un Registro Nacional de Enfermedades
Leer más
