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J. Carrión: «La mitad de las personas con una enfermedad rara espera más de cuatro años para un diagnóstico»

El 44% de las familias tienen que invertir parte de la economía familiar en pagar medicamentos. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, aborda el diagnóstico de las enfermedades raras en una entrevista realizada por OK

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J. Carrión: «Los pacientes con enfermedades raras tienen ahora una doble vulnerabilidad»

«Nueve de cada diez enfermos han visto interrumpida la atención de su patología con la pandemia de coronavirus» Juan Carrión,  presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) desde 2012, despidió a su hija Celia ese mismo año a

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Registro Colhaim, herramienta que ayuda a realizar un perfil medio de los pacientes con enfermedades raras del hígado

Cuenta ya con la participación de 54 unidades hospitalarias. El Registro Nacional de Enfermedades Colestásicas y Autoinmunes Hepáticas (ColHai), puesto en marcha por la Asociación Española para el Estudio del Hígado, cuenta ya con la participación de 54 unidades hospitalarias

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Extremadura, referente en la inclusion educativa de niños con Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) situó ayer a Extremadura como «pionera y referente» nacional en la inclusión educativa de los jóvenes afectados por enfermedades raras. En la actualidad hay entre 60.000 y 80.000 extremeños afectados por alguna de estas

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María Escalante recoge el premio a FEDER como Fundación del año

La Sociedad Española del Dolor (SED) premió ayer a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la categoría de Asociación/Fundación del Año, en el marco de un acto institucional para conmemorar el Día Mundial del Dolor. Fuente: Bartolomebeltran.com  

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Un Registro Nacional de Enfermedades Raras «estable y eficaz»

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboración con el Instituto de Salud Carlos III a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras con el fin de colaborar en un Registro Nacional de Enfermedades

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