Una nueva terapia genética podría parar la progresión de la ELA
Miembros de la asociación Adela Gipuzkoa acudieron a Madrid para pedir «que la vida de estos pacientes sea digna y no tengan que recurrir a la eutanasia por falta de recursos»
Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) están «hartos». Quieren «una vida digna» y para ello «es necesario la aprobación de la ‘ley ELA’», que entre otras cosas incluye «prestaciones» para que estas personas puedan cubrir sus necesidades del día a día, que ascienden a «60.000 euros por año» cuando el paciente es ya dependiente.
Los más de 150 enfermos de ELA que hay en Euskadi –40 en Gipuzkoa– gastan unos 5.000 euros mensuales en sus cuidados, «y muchos no tienen la capacidad de cubrir estas cuantías», lamenta Nora Saenz, presidenta de la asociación de esclerosis lateral amiotrófica Adela Gipuzkoa, que junto con otros compañeros esta semana ha viajado a Madrid para participar en la jornada parlamentaria ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’.
Las reivindicaciones «se basan en mejorar la calidad de vida de estos pacientes, para que tengan una digna», resume Saenz, que vuelve de la cita «con esperanzas» pero sin entender la reacción de los diputados al encuentro.
Fuente: Aproafa (Diariovasco.com) 22-02-2024
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