Es necesaria mayor financiación para la investigación y la innovación de enfermedades raras

Es necesaria mayor financiación para la investigación y la innovación de enfermedades raras

La investigación, la detección precoz y los tratamiento son los retos futuros más importantes

Información, visibilidad, financiación, atención e investigación. Son algunas de las palabras clave para el sistema sanitario, para los enfermos y sus familias. «Las enfermedades raras son raras, pero los pacientes no son raros, son como cada uno de nosotros». Así de claro lo explicó esta mañana el jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, José Luis Poveda, codirector también del curso de verano que días atrás en la Universidad de Castilla-La Mancha en el Aula Magna del Convento Madre de Dios, unas jornadas de dos días que abordan  los retos, dificultades, la gestión y  los tratamientos de estas dolencias que sufren alrededor de tres millones de personas en España.

En su opinión, el diagnóstico temprano es vital para la curación o la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Si bien, en estos momentos, el tiempo medio de los diagnósticos se sitúa en cuatro años, con lo que es necesario buscar la manera de acortar estos periodos de la mano de la investigación, la innovación, la formación y  la atención personalizada de los pacientes.

Las cifras son sorprendentes en  este ámbito. Existen «unas 7.000 enfermedades raras, pero únicamente hay tratamiento para 190 o 200», explicó el director del curso v’Avandes en el abordaje de las enfermedades raras’, Álvaro Hidalgo, que también subrayó el hecho de que este tipo de dolencias a nivel individual «afectan a muy poca gente», pero en términos globales a tres millones de españoles, con grandes costes, puesto que ya superan el 10% del gasto farmacéutico del sistema de salud.

Por tanto, es necesaria mayor financiación para la investigación y la innovación, dado que el objetivo que se persigue es que «los medicamentos lleguen a la población de manera más ágil» y se planteen tratamientos más adaptados y eficaces para unas enfermedades que causan un gran impacto sanitario y social.

Fuente: La Tribuna de Toledo 23-09-2022

 


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Enfermedades raras

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