Es necesaria mayor financiaci贸n para la investigaci贸n y la innovaci贸n de enfermedades raras
La investigaci贸n, la detecci贸n precoz y los tratamiento son los retos futuros m谩s importantes
Informaci贸n, visibilidad, financiaci贸n, atenci贸n e investigaci贸n. Son algunas de las palabras clave para el sistema sanitario, para los enfermos y sus familias. 芦Las enfermedades raras son raras, pero los pacientes no son raros, son como cada uno de nosotros禄. As铆 de claro lo explic贸 esta ma帽ana el jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital Universitario y Polit茅cnico La Fe de Valencia, Jos茅 Luis Poveda, codirector tambi茅n del curso de verano que d铆as atr谩s en la Universidad de Castilla-La Mancha en el Aula Magna del Convento Madre de Dios, unas jornadas de dos d铆as que abordan 聽los retos, dificultades, la gesti贸n y 聽los tratamientos de estas dolencias que sufren alrededor de tres millones de personas en Espa帽a.
En su opini贸n, el diagn贸stico temprano es vital para la curaci贸n o la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Si bien, en estos momentos, el tiempo medio de los diagn贸sticos se sit煤a en cuatro a帽os, con lo que es necesario buscar la manera de acortar estos periodos de la mano de la investigaci贸n, la innovaci贸n, la formaci贸n y 聽la atenci贸n personalizada de los pacientes.
Las cifras son sorprendentes en 聽este 谩mbito. Existen 芦unas 7.000 enfermedades raras, pero 煤nicamente hay tratamiento para 190 o 200禄, explic贸 el director del curso v’Avandes en el abordaje de las enfermedades raras’, 脕lvaro Hidalgo, que tambi茅n subray贸 el hecho de que este tipo de dolencias a nivel individual 芦afectan a muy poca gente禄, pero en t茅rminos globales a tres millones de espa帽oles, con grandes costes, puesto que ya superan el 10% del gasto farmac茅utico del sistema de salud.
Por tanto, es necesaria mayor financiaci贸n para la investigaci贸n y la innovaci贸n, dado que el objetivo que se persigue es que 芦los medicamentos lleguen a la poblaci贸n de manera m谩s 谩gil禄 y se planteen tratamientos m谩s adaptados y eficaces para unas enfermedades que causan un gran impacto sanitario y social.
Fuente: La Tribuna de Toledo 23-09-2022
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