Felipe Mateos: «Mido 1,40 y soy el Pau Gasol de las personas con los huesos de cristal»

Felipe Mateos: «Mido 1,40 y soy el Pau Gasol de las personas con los huesos de cristal»

Enfermedad de los huesos de cristal

Ser distinto no es tan raro. Bien lo sabe Felipe Mateos, guionista, escritor y cómico. Acaba de publicar un libro titulado así, de la editorial Vergara, en la que aborda cómo es vivir con osteogénesis imperfecta (OI), la enfermedad de los huesos de cristal.

Pregunta.- ¿Teme siempre hacerse daño?

Respuesta.- Sí, ese riesgo constante siempre está y más con el agravante de visión que tengo.

P.- La enfermedad surge por un problema de asimilación del colágeno que afecta a los huesos, a los dientes, al pelo y córneas…

R.- Todo el mundo piensa en los huesos, como es lógico, pero cualquier cosa con colágeno en el cuerpo puede verse afectado. En mi caso fueron las córneas. Solo he encontrado cuatro personas con esta enfermedad, conmigo cinco, con problemas de córneas. La OI es por un problema con la metabolización del colágeno, y no se soluciona tomando aleta de tiburón ni tomando colágeno a cucharadas.

«La OI es por un problema con la metabolización del colágeno, y no se soluciona tomando aleta de tiburón ni tomando colágeno a cucharadas»

P.- Se rompió cinco huesos al nacer estando en la incubadora. ¿Cuántos se ha roto?

R.- 48 huesos en 27 años.

P.- Se rompió el húmero estando agarrado al bordillo de la piscina. ¿A qué se debe?

R.- Son fracturas por estrés. Cuando el hueso está cascado, pues, puede fallarte y fracturarse. En este caso fue porque esa mañana había recibido un balonazo, pero es que ni me dolía.

P.- ¿Qué recomendaría a los padres que tengan un pequeño con huesos de cristal?

R.- A cualquier padre que tenga un hijo con una enfermedad rara o discapacidad le recomendaría que cuide al niño, pero que no le sobreproteja, que le deje vivir, que no le tenga encerrando en casa y que conozca gente con situaciones similares para que te aconsejen.

P.- Dice que es alto para tener los huesos de cristal. Pero, ¿mide 1,40?

R.- Sí, mido 1,40. Soy el Pau Gasol de los huesos de cristal. La OOI tiene diferentes grados de gravedad. Soy un caso medio grave y entre ellos soy muy alto, porque miden 1,25-1,30.

P.- He alucinado con lo de la ropa sándwich.

R.- Mis padres compraban la prenda, la cortaban y ponían corchetes. Se sacaron un máster de ingeniería cuando era un crío. Ahora se sabe que si manipulas a tu hijo con cuidado no se rompe. Pero en el 96 no se sabía.

Fuente: La Razón 08-10-2023



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